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血友病为什么叫玻璃人?

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血友病为什么叫玻璃人?因为他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。

这属于罕见病中的一种。

据了解,血友病是一种遗传性的出血性疾病,由于血液中缺乏某些凝血因子,而导致严重凝血功能障碍。根据缺乏凝血因子的种类不同,血友病分为A型血友病和B型血友病,分别为凝血因子Ⅷ(FⅧ)和凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏所致。

该病常见于男性。原因是因为它是一种X染色体遗传性疾病,致病基因位于X染色体上。男性由于只有一条X染色体,拥有病变染色体的男性均为血友病患者。女性大多为携带者,因为女性有两条X染色体,一条X染色体上虽然有基因缺陷,另一条X染色体上基因正常,仍可以产生足够的凝血因子而不发病。

血友病患者从小起病,以出血为主要表现,特点为关节或肌肉软组织出血,常在患者1岁左右学步时出现,导致相应部位的疼痛、肿胀。如果没有得到及时治疗,反复的关节出血可能导致慢性关节肿胀、功能障碍或畸形,关节周围的肌肉会出现萎缩,最终进展为慢性血友病关节炎而致残。

所以,作为家长,一定要多观察孩子的异常情况。一旦发现有上述症状,应警惕血友病的可能。特别是家中已知有血友病遗传基因的男孩家长,更应该警惕血友病的可能性,如果发现异常请尽快到医院就诊,并进行相关检查予以确诊。

一旦确诊,患者应在血友病诊治中心登记,进行定期的随访,也可在专业医生指导下进行家庭治疗,强调全方位综合治疗和护理,最大限度减少患者的出血以及致残风险。此外,血友病患者也要加强自我保护,避免肌内注射,以及剧烈或易致损伤的运动。

有人问这种病可以预防吗?其实是可以的。

对于血友病的预防,专家说建立遗传咨询,严格婚前检查及产前诊断是减少血友病发生的重要方法。

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